Inhalt

Einleitung 6

1 Entwicklung der Fragestellung 8
1.1 Überblick über die Emanzipation der Gehörlosen 8
1.2 Überblick über die technische CI-Entwicklung 14
1.3 Ablehnungsgründe der Gehörlosen für die CI-Versorgung prälingual gehörloser Kleinkinder 21
1.3.1 Gefährdung der Interessen der Gehörlosengemeinschaft 22
1.3.2 Gehörlose Erwachsene als moralisch Stellvertreter für gehörlose Kinder 22
1.3.3 Experimenteller Charakter der Implantation 23
1.3.4 Psychische Gefährdung der implantierten Personen 24
1.3.5 Kosten der CI-Versorgung 24
1.3.6 Polemik und Fehlinformationen 24
1.3.7 Fehlende unabhängige, vergleichende Langzeitstudien 25
1.3.8 Fehlende ausgewogene, präoperative Beratung 25
1.4 Protestbewegungen der Gehörlosen gegen das CI 26
1.5 Entwicklungen in der medizinischen CI-Versorgung 29
1.6 Aktueller Stand der CI-Technik 32
1.7 Entwicklungschancen gehörloser Kinder gehörloser Eltern 38
1.8 Ergebnisse bei der CI-Versorgung von Kindern 41
1.8.1 Diskutierte Faktoren für eine erfolgreiche CI-Versorgung 42
1.8.2 Sprachverständnis und Sprachproduktion 44
1.8.3 Beschulung der CI-Kinder 46
1.8.4 Pädagogischer Förderansatz nach CI-Versorgung 47
1.8.5 Ergebnisse bei frühimplantierten Kleinstkindern 49
1.8.6 Weitere Forschungsergebnisse zum Nutzen der CI-Versorgung 49
1.8.7 Kosten-Nutzen-Rechnung 50
1.9 Ethisch-moralische Auseinandersetzung um die CI-Versorgung prälingual gehörloser Kinder 54
1.9.1 Grundwerte der Gehörlosengemeinschaft 54
1.9.2 Grundwerte der hörenden Gesellschaft 55
1.9.3 Wertekonflikt zwischen Gehörlosengemeinschaft und hörender Gesellschaft 55
1.9.4 Versuch einer Annäherung 57
1.9.5 Ethische Prinzipien im Gesundheitswesen 60
1.9.6 Kriterien eines möglichen Konsenses 62
1.10 Resümee 66

2 Überblick über Publikationen zur CI-Versorgung gehörloser Kinder
gehörloser bzw. hochgradig hörgeschädigter Eltern 68
2.1 Berichte in der Fachliteratur 68
2.1.1 Berichte auf CI-Kongressen 68
2.1.2 Berichte in weiteren fachlichen Medien 71
2.2 Berichte in Massenmedien 73
2.2.1 Berichte in Printmedien 73
2.2.2 Berichte in audiovisuellen Medien 74
2.2.3 Berichte im Internet 75
2.3 Bisherige Berichte über das vorliegende Forschungsprojekt 77
2.4 Diskussion der Publikationen zur CI-Versorgung gehörloser Kinder gehörloser bzw. hochgradig
hörgeschädigter Eltern 77

3 Wissenschaftliche Fragestellungen 79

4 Methodik 81
4.1 Quantitative vs. qualitative Herangehensweise 81
4.2 Vergleich ausgewählter qualitativer Ansätze 84
4.2.1 Ansätze zur Datenerhebung 84
4.2.2 Ansätze zur Datenauswertung 87
4.3 Qualitätskriterien qualitativer Forschung 94
4.4 Gewähltes Forschungsdesign 97
4.4.1 Zielsetzung und Fragestellung 97
4.4.2 Theoretisches Vorwissen 97
4.4.3 Forschungsmethodik 97
4.4.4 Auswahl der Familien 101
4.4.5 Ressourcen 102
4.5 Diskussion methodischer Probleme 104
4.5.1 Probleme des Theoretischen Samplings 104
4.5.2 Probleme bei Interviews mit Gebärdensprachdolmetschern 104
4.5.3 Probleme bei kommunikativen Verständigungsschwierigkeiten 106
4.5.4 Probleme beim Erzählfluss 107
4.5.5 Probleme bei der Datenauswertung 107

5 Beschreibung der teilnehmenden Familien 108
5.1 Deskriptive Statistik der Familien 108
5.1.1 Gruppeneinteilungen 109
5.1.2 Geschwisterkonstellation 112
5.1.3 Interviewsituation 113
5.2 Skizzierung der familiären Situation 114

6 Darstellung und Interpretation der Ergebnisse 118
6.1 Ergebnisse im chronologischen Zeitablauf 118
6.1.1 Grundsätzliche Aspekte der Familien 118
6.1.2 Frühkindlicher Erfahrungsbereich 125
6.1.3 Eröffnung der Möglichkeit der CI-Versorgung gegenüber den Familien 128
6.1.4 Entscheidung der Familien für das CI 133
6.1.5 Medizinischer Eingriff und Erstanpassung des Sprachprozessors 144
6.1.6 Förderung des Kindes 148
6.1.7 Situation der Familie zum Zeitpunkt des Interviews 155
6.1.8 Zukunftsperspektiven der Familien 170
6.2 Idealtypische Familienkonstellationen 175
6.2.1 Erklärungsmodell der CI-Versorgung bei gehörlosen bzw. hochgradig hörgeschädigten Eltern 177
6.2.2 Erklärungsmodell idealtypische Familienkonstellation I 178
6.2.3 Erklärungsmodell idealtypische Familienkonstellation II 180
6.3 Zusammenfassung 186

7 Diskussion ausgewählter, übergreifender Ergebnisse 187
7.1 Neurophysiologische Aspekte der bilingualen Entwicklung von Kindern 187
7.2 Familiäre Belastungen 190
7.3 Selbsthilfegruppe für gehörlose Eltern mit CI-Kindern 192
7.4 Zukünftige ethische Diskussionen: Gentechnische Entwicklungen zur Restauration der Cochlea 193

8 Pädagogische Konsequenzen aus den Ergebnissen 194
8.1 Vernetzungsangebot für gehörlose Eltern mit CI-Kindern 194
8.2 Verbessertes Informationsangebot für Gehörlose 195
8.3 Kommunikative Aspekte in der Förderung 198
8.4 Förderangebote im Rahmen der CI-Centren 200
8.5 Schulische Konsequenzen 201
8.6 Ausdifferenzierung der Hörgeschädigtenpopulation 202
8.7 Anregungen zu weiteren Forschungsarbeiten 202

9 Abschluss 205

Abkürzungsverzeichnis 208
Literaturverzeichnis 210
Tabellarischer Lebenslauf: 235

Die Cochlea-Implantat-Versorgung gehörloser Kinder hörender Eltern ist mittlerweile nahezu eine Standardversorgung. Dass sich aber auch gehörlose Eltern für eine CI-Versorgung ihrer gehörlosen Kinder entscheiden, ist noch relativ neu.
Diese Dissertation versucht zunächst die mitunter kontroverse Diskussion um die CI-Versorgung prälingual gehörloser Kinder zwischen CI-Befürwortern und CI-Gegnern aufzugreifen und die dabei aufgeworfenen ethischen Fragestellungen zu beurteilen. Hieraus ergibt sich schließlich die für das Forschungsvorhaben entscheidende Fragestellung, warum sich gehörlose Eltern für eine CI-Versorgung ihrer Kinder entschieden haben.
Mittels qualitativer Interviews mit 18 gehörlosen Eltern konnten sowohl die Motive für die CI-Versorgung als auch die Erfahrungen im Alltag erhoben werden. Es werden unter anderem die unterschiedlichen Förderwege der Familien auf dem Weg zu einer bilingualen Entwicklung der CI-Kinder dargestellt. Abschließend werden sowohl noch offene Fragen als auch pädagogische Konsequenzen diskutiert, die durch die besonderen Kommunikationsbedürfnisse gehörloser Eltern im Bereich der CI-Rehabilitation entstehen.